दुलेगौंडा/तनहूूँ जिल्ला शुक्लागण्डकी न.पा. वडा नं. ५ का मुहम्मद उस्मान अलीमा विश्वमै दुलर्भ मानिएको इपाईनल मस्कुलर एट्रोफी नामक रोग देखा परेको पारिवारिक स्रोतले जनाएको छ ।
विश्वभरका १० हजार बालबालिका मध्ये एकजनामा देखिने यो रोग आमाबाबुको ‘ड्यामेज जीन’ सन्तानमा सर्दा हुने दुर्लभ रोग भएको विज्ञहरु बताउँछन् । नौ महिने बालक उस्मान अलीमा देखा परेको सो रोगको उपचारमा ३५ करोड लाग्ने उपचारमा सम्लग्न चिकित्सकले बताएपछि शिशुको जीवन बचाउन सहयोगको अपिल परिवारले गरेको छ ।
बच्चा जन्मिंदा सामान्य अवस्थामा रहेपनि ३ देखि ६ महिनाको अवधिमा यो रोगको लक्षण देखिन थाल्छ । जन्मिएको केही हप्ता वा महिनामा शरीर निष्क्रिय बन्दै जाने, टाउको उठाउन नसक्ने, शरीरमा कुनै प्रकारको हकचल नहुने, जहाँ सुतायो सुतिरहने जस्ता लक्षण बढ्दै जान्छ। र अन्तमा शरीरका सम्पूर्ण मांसपेशी नै शिथिल बन्न पुग्दछ।