आज अप्रिल २, अर्थात अटिजम जागरूकता दिवस । अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरको बारेमा जागरूकता र समझदारी बढाउन र अटिजम भएका व्यक्तिहरूको समावेशीकरण र स्वीकृतिलाई बढावा दिन हरेक वर्ष अप्रिल २ मा संसारभर यो दिवस मनाउने गरिन्छ । सन् २००८ बाट मनाउन थालिएको यो दिवसमा अटिजमको बारेमा सचेतना फैलाउने र यस्तो समस्या भएका बालबालिकाको विशेष स्याहारमा जोड दिने गरिन्छ ।
अटिजम मस्तिष्कको विकाससँग सम्बन्धित एक विशेष अवस्था हो । अर्काे वाक्यमा स्नायु प्रणालीको विकासमा आउने एक भिन्नता हो । यसले व्यक्तिको सामाजिक अन्तरक्रिया, सञ्चार (बोल्ने र बुझ्ने शैली) र व्यवहार गर्ने तरिकालाई असर गर्छ । यसलाई ‘स्पेक्ट्रम’ भन्नुको अर्थ यो हो कि यसको प्रभाव र लक्षणहरू प्रत्येक बालबालिकामा फरक–फरक र कम वा धेरै हुन सक्छन् ।
सामान्यतया बच्चा जन्मको १८ महिनादेखि ३ वर्षभित्र अटिजमका लक्षणहरु देखिन थाल्छन् । आँखामा आँखा जुधाउन गाह्रो मान्ने, बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने वा आफ्नो नाम सुन्दा पनि नसुने झैं गर्ने, ढिलो गरी बोल्ने वा शब्दहरू दोहो¥याइरहने, सामानहरु जथाभावि फाल्ने, एउटै काम बारम्बार गर्ने, दैनिक तालिकामा थोरै मात्र परिवर्तन हुँदा पनि धेरै रिसाउने वा आत्तिने, चर्को आवाज, कडा उज्यालो वा विशेष प्रकारको स्पर्शप्रति धेरै संवेदनशील वा पूरै उदासीन हुने जस्ता लक्षणहरु आफ्ना बालबालिकामा देखिएमा अटिजम भएको अनुमान लगाउन सकिन्छ ।
वैज्ञानिक रूपमा अटिजमको कुनै “औषधि वा पूर्ण उपचार” छैन, तर प्रारम्भिक हस्तक्षेप मार्फत उनीहरूलाई आत्मनिर्भर र सक्रिय बनाउन सकिन्छ । स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, र विहेभियरल थेरापी गर्ने, उनीहरूको सिक्ने क्षमता अनुसारको शैक्षिक वातावरण तयार पार्ने, घरमा सकारात्मक वातावरण दिने र उनीहरूको साना–साना प्रगतिमा पनि उत्साह थप्ने गर्दा उनीहरुको अवस्था सामान्य हुनसक्छ । बोल्न सिक्छन्, समाज अनुकूल व्यवहार गर्न सिक्छन् अनि सामान्य व्यवहार गर्न थाल्छन् ।
कतिपय अटिजम भएका बालबालिका अरुले बोलाउँदा कुनै वास्ता गर्दैनन् । बोलेपनि आँखा जुधाएर बोल्न सक्दैनन् । बोल्दा पनि वास्ता नगर्नुको अर्थ उसले नसुनेको नभई, ‘सामाजिक संकेत’ बुझ्न गाह्रो भएको हुन
सक्छ । स्पिच एण्ड ल्याङ्ग्वेज थेरापीले बच्चालाई शब्द मात्र होइन, इशारा र आँखा जुधाएर कुरा गर्न सिकाउँछ । उसले जे हेरिरहेको छ, तपाईं पनि त्यहीँ हेरेर उसकै संसारमा छिर्नुहोस् । बिस्तारै उसलाई तपाईंको संसारमा तान्न सकिन्छ र उसलाई अरु सामान्य मानिस जस्तै बनाउन सकिन्छ ।
कतिपय बच्चाहरु सामान जथाभावि फाल्ने वा कुनै काम बारम्बार गरिरहने खालका हुन्छन् । हामीले बुझ्नु पर्छ कि, बच्चाले सामान रिसले मात्र नभई वस्तु खसेको आवाज सुन्न वा गति हेर्नका लागि पनि फाल्ने गर्छन् । अकुपेसनल थेरापी मार्फत उनीहरुलाई दैनिक कार्यहरु जस्तै लुगा लगाउने, नहुाउने, खाना खाने, लेख्ने आदि स्वतन्त्र रुपमा गर्न सक्षम बनाउँछ । उसलाई फाल्न मिल्ने नरम वस्तुहरू दिने तर सिसा वा गह्रौँ सामान फाल्न नदिने वातावरण बनाउनुपर्छ । सामान फाल्दा उसलाई चाहिने ध्यान दिने भन्दा पनि, सामान नफाल्दा प्रशंसा गर्ने वा पुरस्कार दिने गर्नाले यो बानी बिस्तारै कम हुन्छ ।
अटिजम भएका बालबालिकालाई सामान्य विद्यालयमा गाह्रो हुन सक्छ । प्रत्येक बच्चाको क्षमता फरक हुने भएकाले उनीहरूका लागि छुट्टै शैक्षिक योजना बनाउनु पर्छ । उनीहरूले सुनेर भन्दा देखेर छिटो सिक्छन् । तस्विरहरू प्रयोग गरेर ‘अब यो गर्ने, त्यसपछि त्यो गर्ने’ भनेर सिकाउनु पर्छ । धेरै विद्यार्थी भएको ठाउँमा उनीहरू आत्तिन सक्छन्, त्यसैले एक जना शिक्षकले दुइ वा तीन जाना विद्यार्थीलाई मात्र सिकाउने गर्दा प्रभावकारी र उनीहरु अनुकूल हुन्छ ।
नेपालमा अटिजमका लागि सेवा दिने संस्थाहरू मुख्यतया निजी क्षेत्र र गैर–सरकारी संस्थाहरूको भरमा टिकेका छन् । अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी यस क्षेत्रमा कार्यरत अग्रणी संस्था हो । यसले अटिजम भएका बालबालिकाको लक्षण हेरी आवश्यक थेरापी गर्ने गर्दछ । सेवा महँगो र ठूला सहर केन्द्रीत हुँदा देशका विपन्न वा मध्यम वर्गिय परिवार र ग्रामिण तथा साना सहरमा बस्ने अभिभावकको पहुँच पुग्न सकेको छैन । कान्ति बाल अस्पताल र त्रिवि शिक्षण अस्पतालमा पनि केही हदसम्म विशेषज्ञ सेवा उपलब्ध छ ।
सरकारले अटिजमलाई अपाङ्गताको वर्गीकरणमा राखेको छ, जसअनुसार अभिभावकले परिचयपत्र प्राप्त गरी केही सामाजिक सुरक्षा भत्ता वा सेवाहरू लिन सक्छन् । अटिजम भएकाको शिक्षा–दीक्षामा यसले थोरै भरथेग गर्न सक्छ । नेपाल सरकारले ‘अपाङ्गता भएका व्यक्तिको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४’ मार्फत केही कानुनी अधिकार त दिएको छ, तर कार्यान्वयनको पक्ष ज्यादै फितलो रहेको छ ।
अटिजमका लागि आवश्यक पर्ने मल्टि–डिसिप्लिनरी थेरापी सेन्टरहरू सरकारी तहबाट नगन्य छन् । यस पटक अटिजम बुझेकी व्यक्ति सरिता महतो संसदमा पुगेकीले अटिजम भएका बालबालिकाको अधिकारका सम्बन्धमा केही सकारात्मक थालनी हुने विश्वास छ । दक्ष जनशक्तिको अभाव हुनु हाम्रा लागि अर्काे समस्या बनेको छ । सरकारी अस्पतालहरूमा पर्याप्त मात्रामा क्लिनिकल साइकोलोजिस्ट, स्पिच थेरापिस्ट र अकुपेसनल थेरापिस्टहरूको दरबन्दी छैन । माथि नै भनियो, सेवाहरू काठमाडौँ र ठूला सहरमा मात्र सीमित छन् । ग्रामीण क्षेत्रका बालबालिका अझै पनि पहिचान र उपचारबाट वञ्चित छन् ।
अटिजम भएका बालबालिकालाई समाजको मूलधारमा ल्याउन निम्न हरेक जिल्लामा स्क्रिनिङ सेन्टर स्थापना गर्नु आवश्यक छ । यसका साथै राज्य साँच्चै संवेदनशील हुने हो भने स्वास्थ्य चौकी स्तरमै अटिजम पहिचान गर्ने तालिमप्राप्त स्वास्थ्यकर्मीको व्यवस्था गर्नुपर्ने देखिन्छ ।
सामान्य विद्यालय हरूमा विशेष शिक्षकको व्यवस्था गरी अटिजम भएका बालबालिकालाई सँगै पढाउने वातावरण बनाउनुपर्छ । थेरापीहरू निकै महँगा हुने भएकाले यसलाई स्वास्थ्य बीमामा समेट्न सक्दा अझ राम्रो र नागरिक मैत्री हुन जान्छ । अटिजमलाई “पागलपन वा पूर्वजन्मको पाप” ठान्ने सामाजिक अन्धविश्वास हटाउन अभियान चलाउनुपर्छ । अटिजम भएका बाल बालिकालाई दया होइन, अवसर र मायाको खाँचो छ । उनीहरूका आफ्नै विशेष क्षमताहरू हुन्छन् । सही समयमा पहिचान र सहयोग पाएमा उनीहरूले पनि समाजमा सम्मानजनक जीवन बिताउन सक्छन् ।